Законопроект о предоставлении гражданам права запретить раскрывать и (или) предоставлять любым лицам, кроме их лечащих врачей, любую информацию о состоянии их здоровья, в том числе сведения о результатах медицинского обследования, наличии заболевания, об установленном диагнозе и о прогнозе развития заболевания, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных видах медицинского вмешательства, его последствиях и результатах оказания медицинской помощи без их письменного или электронного согласия, отклонён Госдумой.
Напомним, документ был внесён в Думу в начале июля 2023 года.
Как говорилось в пояснительной записке, законопроект разработан в целях обеспечения защиты прав и свобод человека при обработке его ПД, в том числе для снижения случаев злоупотребления правом медицинских организаций получать и использовать сведения, содержащие врачебную тайну пациента, без его согласия.
Предлагалось предоставить гражданину возможность получить всю имеющуюся в медорганизации информацию о состоянии своего здоровья в электронной форме на едином портале госуслуг (ЕПГУ), где он и смог бы при желании установить запрет. В случае обращения пациента к медицинскому работнику, которому требуется скрытая пациентом информация для оказания медицинских услуг, последний должен запросить у пациента разрешение на её использование.
Тогда же в июле 2023 законопроект был признан соответствующим, ответственным за работу над документом был назначен комитет по информационной политике; соисполнителем – комитет по охране здоровья.
В октябре 2023 правовое управление Госдумы представило заключение на законопроект: а) гражданин не в праве запретить предоставление таких сведений в ряде случаев (например, по запросу органов дознания, следствия, суда при угрозе распространения инфекционных заболеваний и пр.); б) используемое в законопроекте понятие «электронное согласие» в законодательстве РФ не используется и требует уточнения.
Ответственные комитеты также дали свои (негативные) отзывы (текст комитета по охране здоровья датирован 17 января 2024 года; отзыв IT-комитета даты не содержит). Общая идея: законодательством РФ уже установлен механизм защиты медицинских ПД посредством использования института врачебной тайны, а также предусмотрены исключения, при которых информация, составляющая врачебную тайну, может передаваться без согласия гражданина. Одним из таких случаев является обмен информацией медицинскими организациями, в том числе размещённой в медицинских информационных системах, в целях оказания медицинской помощи с учётом требований законодательства РФ о персональных данных. Также предусмотрена ответственность за разглашение информации, составляющей врачебную тайну.
Таким образом, предлагаемое законопроектом правовое регулирование является избыточным, а реализация предусматриваемых законопроектом положений создает риск невозможности обеспечения преемственности оказания медицинской помощи. При отсутствии такой преемственности оказание качественной медицинской помощи не может быть гарантировано, что ставит под угрозу конституционное право граждан на охрану здоровья.
Комитет по охране здоровья отдельно отметил, что авторы документа в пояснительной записке «не указали какие-либо статистические данные о злоупотреблении медицинскими организациями правом получать и использовать сведения, содержащие врачебную тайну».
Затем 14 ноября 2025 было предложено отклонить документ в соответствии с частью 7 статьи 118 Регламента ГД, что и было сделано в среду 19 ноября.
Напомним, что ещё в конце 2020 года правительство разрешило использовать «обезличенные медицинские данные» для обучения ИИ-систем. По данным Минздрава, за 2018–2024 гг. в создание и развитие различных ИИ-продуктов для здравоохранения было инвестировано 4,712 миллиарда рублей, из которых 69% обеспечило государство. Право граждан запрещать передачу кому бы то ни было принадлежащей им информации о состоянии своего здоровья, в том числе для «обезличивания» таких данных, означало бы существенное ограничение для разработчиков медицинских ИИ-систем.
