От «Фитбита» до медкарты: как заставить персональные данные работать на себя

27

…Если мы не видим исследований, это ещё не значит, что их не проводят. Просто их невыгодно афишировать. Пользователи «бесплатного» Интернета расплачиваются за халяву именно своими персональными данными – но это работает без проблем лишь до тех пор, пока большинство не понимает теряемой ценности. А вот если начать показывать, какие удивительные картинки можно собрать из всех этих личных записей, поисковых запросов, статусов, чекинов и таймстемпов, тогда широкая публика волей-неволей задумается: а не грабят ли меня? 

Рунет находится пока в Средневековье: ограбляемые молчат, а грабители не дают им лишнего повода к осознанию масштабов грабежа. Поэтому давайте расстанемся со скрытными физиками Mail.Ru и посмотрим, как решают проблему на Западе. Вообще, есть несколько вариантов, но попугайские СМИ освещают лишь две самые инфантильные схемы. Вариант А: «Ужас-ужас, мы все под колпаком АНБ!» Вариант Б: «Чмоки-чмоки, компания “Гугл” самая белая и пушистая!» Видите, в обоих случаях предполагается, что собиратель данных — такой могучий папа, а пользователи — малохольные детки.

Однако кое-где стали уже вызревать решения, которые предлагают взаимовыгодные отношения сервисов и клиентов в использовании персональной информации. На этой волне некоторые компании дошли то того, что стали показывать клиентам те самые картинки, которые можно добыть из их личных данных. Например, прошлым летом открылась персональная аналитика для пользователей «Твиттера», которая показывает самые популярные записи пользователя, а также каналы их распространения (кто ретвитнул). А у сервиса Foursquare тем временем появилась Time Machine: визуализация всех мест, где чекинился пользователь. Даже по такой простенькой карте можно узнать много интересного о собственных геолокационных привычках.

 

Изучить кластеры своих френдов из сети Facebook позволяет сервис Wolfram Alpha Personal Analytics: можно узнать, например, свои наиболее значимые контакты в отдельных группах (учёба, работа и др.), а также понаблюдать, как меняется граф отношений с годами. Аналогичное исследование своих социальных и деловых связей на основе личной переписки из Gmail, Yahoo или MS Exchange вы можете провести через проект Immersion, который запустили в MIT Media Lab. С помощью этой программы одни люди обнаружили, что зациклились в своей жизни на одном человеке, а другие, наоборот, с удивлением узнали, что делятся довольно интимной информацией с множеством посторонних.

Последние примеры подсказывают более продвинутый тренд — появление самостоятельных сервисов персональной статистики, которые принципиально развёрнуты «лицом к пользователю», а не являются мелкими подачками со стороны социальных сетей. На прошлой неделе вышло приложение Reporter App, созданное по заказу Николаса Фелтона. Сейчас Фелтон более всего известен как разработчик Facebook Timeline, но попал он туда благодаря своему проекту Feltron Annual Report. Это визуализация разнообразных личных «достижений года» самого Фелтона: сколько чего съел, сколько проехал на разном транспорте, где чаще всего бывал, с кем общался. Из этих отчётов можно узнать, например, что в 2011 году Николас во время встреч со своей девушкой Ольгой 78 раз пил красное вино, 30 раз — шампанское и 22 раза — «кровавую Мэри».

Многие данные Фелтона собираются автоматически, с помощью разных сенсоров: например, шаги считает FitBit, он же может фиксировать время сна и некоторые другие двигательные активности. Но значительную часть отчётов составляют «ручные» заметки (FitBit пока не может различить, какие коктейли ты пил с Ольгой, а какие — с Машей). Однако с 2012 года Николас систематизировал и такой сбор данных. Для этого он стал использовать мобильное приложение Reporter, которое активизируется каждые 90 минут, записывает координаты пользователя и задаёт ему вопросы типа «Где ты? Что делаешь? Как настроение? Кто с тобой рядом?». Это позволило, например, узнать, что за 2012 год Фелтон выдул 1 484 стакана воды. Ну а теперь приложение Reporter c расширенными возможностями может поставить себе каждый желающий. Есть у Фелтона и онлайновая версия «книги учёта жизни» — сервис Daytum.

В целом я скептически отношусь к подобным играм — по двум причинам. Во-первых, даже помогая нам анализировать наши привычки, они льют воду на мельницу «всеобщей открытости», отбивая привычку к элементарным правилам безопасности. Ведь сами персональные данные по-прежнему остаются на хранении у «чужого дяди», который может извлекать из них гораздо больше выводов, чем показывает пользователю. Чисто технически социальные сети могли открыть вышеупомянутые сервисы персональной аналитики много лет назад; но они стали делать это лишь в прошлом году, когда скандалы о персональных данных достигли пика в виде «Призмы», — так что понадобилось срочно задобрить пользователей, чтобы им снова захотелось отдавать свои данные «дяде».

Вторая причина скепсиса — квантовая социомеханика: сам процесс сбора данных может серьёзно влиять на предмет исследования. Детально записывая все стаканы, выпитые с Ольгой, ты рискуешь расстаться с этой Ольгой, поскольку она рассчитывает на повышенное внимание к себе, а не к приложению в «Айфоне». Да что там говорить: у меня лично было несколько случаев, когда моя жена предлагала прогуляться пешком вместо транспорта, и только пройдя вместе с ней минут сорок по холоду и дождю, я вспоминал: блин, у неё же FitBit, ей просто нужна лишняя тысяча шагов для рейтинга!

С другой стороны, если человек начинает больше гулять благодаря такой игре, это же хорошо для здоровья. Отсюда можно сформулировать правильный и практичный «принцип неопределённости»: исследованию можно разрешить влиять на предмет исследования, если влияние в целом полезное. Похожий принцип существует в медицине: лекарства с негативными побочными эффектами прописывают лишь в тех случаях, когда риск последствий болезни явно превышает риск побочных эффектов лекарства. И эти принципы подсказывают, где на самом деле будут востребованы сервисы персональной статистики. Там, где у людей есть серьёзные проблемы, а не просто любопытство в отношении количества выпитых стаканов.

В прошлом году один старый приятель рассказал мне, что у него болеет мама — и в её лечении особенно раздражает необходимость снова делать все анализы, если идёшь к другому врачу. Приятель мой недоумевал, почему в XXI веке никто не додумался создать Интернет-сервис хранения всей истории болезней человека, со всеми анализами, диагнозами и назначениями — чтобы любому новому врачу можно было легко продолжать лечение, а не начинать всё сначала. Ну допустим, электронные госуслуги пошли на распил. Но почему частные ИТ-компании не делают такой востребованный сервис?

Я рассказал, почему. Говорил про отсутствие единых протоколов, про сомнительную безопасность «облаков», про законы о персональных данных и даже про то, что в современной медицине тоже работают принципы рыночной конкуренции и огораживания, а вовсе не «Бог велел делиться (хотя бы данными)». Но пока я об этом рассказывал, до меня дошло, что решение-то есть. И придумали его те же прогрессивные люди, которые делают большинство полезных открытий в наше время. Я не раз писал об этих прогрессивных людях, объясняя коллегам, почему я не работаю в Говносколкове, а делаю сайты для молодых мамаш.

Представьте ситуацию: вы привели больного ребёнка в поликлинику, с трудом записавшись на приём к врачу, у которого уже расписан весь день. И вот вы ждёте около бойницы регистратуры, пока какая-то коза в белом халате ищет карточку вашего ребёнка. Эту толстую бумажную тетрадку, где записывают с рождения все истории болезней и анализов. Но время идёт, ваша очередь вот-вот пролетит — а карточки нет. То ли в другой ящик положили, то ли забыли в кабинете у предыдущего врача, то ли унесли на печать к заведующей, то ли вообще потеряли. Типичная ситуация, сам попадал не раз. Очень злит.

Так вот, многие современные мамы придумали, как с этим бороться: они просто уносят медкарту с собой домой. Ага, это категорически запрещено. Но это — тот самый сервис персональной аналитики, который нужен каждому человеку. Дома оно и сохранней будет, и к другому врачу можно пойти с этими записями, и даже через Интернет консультацию получить. Да-да, я знаю, это ужас-ужас, когда через Интернет лечатся. Тем не менее я видел, как люди получают вполне приличные медицинские консультации на forums.rusmedserv.com при условии, что они выполняют правила этих форумов. А в правилах как раз говорится, что вопрос не получит ответа, если не сопровождается результатами анализов и другими необходимыми персональным данными пациента.

Сейчас наши граждане собирают такие данные, вручную переписывая их из полученных от врачей бумажек. Но врачей-то уже перевели на компьютеры. А значит, наш самый востребованный сервис персональных данных может теперь выглядеть как обычная флэшка, которую мы приносим с собой к каждому врачу и по окончании приёма с милой улыбкой говорим: «Скопируйте сюда, пожалуйста — а распечатать я и сам могу». 

Конечно, они будут отказываться. И на этом месте может возникнуть интересная дискуссия о том, какой такой закон мешает гражданину получить доступ к его собственным персональным данным. Но это уже другая история. Для начала гражданину нужно хотя бы понять и запомнить, что эти данные — действительно его собственные.

Источник